SUMARIO

1. Introducción: 2. Análisis y fundamentos éticos: La bioética. 2.2.- Las reglas bioéticas. 2.3. La autonomía de la voluntad y los derechos personalísimos. 2.4. La autonomía de la voluntad y el consentimiento informado. 2.5. Las voluntades o directivas anticipadas. 3. Análisis y fundamentos legales. 3.1. formas constitucionales. 3.2. El Código Civil argentino. 3.3. Legislación referente. 3.4. Derecho comparado. 4. Capacidad y legitimación. 4.1. Estados oscilantes de conciencia, dificultando o anulando el proceso para tomar decisiones. 4.2. Insanos declarados tales. 4.3. Menores de edad. 5. Registración. 6. Proyectos legislativos. 6.1. Proyectos de Ley Senado de la Nación: por orden cronológico. 6.2. Proyectos de Ley originados en la Cámara de diputados de la Nación. 7. Difusión de la figura. 8. Ponencia. 9. Conclusión.

* El presente trabajo presentado por la Delegación San Isidro, obtuvo el premio en la Categoría Trabajos de Delegaciones en la XXXV Jornada Notarial Bonaerense, desarrollada en Tandil, del 7 al 10 de noviembre de 2007. Corresponde al tema IV de esa convocatoria: Actos de Autoprotección.

1. INTRODUCCIÓN
“Desde los clásicos hasta la actualidad, uno de los grandes temas de la humanidad ha sido la finitud. Desde que nace, toda persona lleva a cuestas el estigma del final, cuya incertidumbre temporal genera una angustia o malestar que cada uno trata de remediar por distintos caminos. De ahí que sea tan importante vivir según el plan que cada uno trace hasta el último suspiro”1.

Hay una realidad que no podemos dejar de reconocer, la que no puede ser dejada de lado, y ella es la prolongación de la vida humana, la que no necesariamente siempre va acompañada de una buena calidad de vida, ya sea física o psíquica2.

Con el correr de los años, una persona puede llegar a estar incapacitada de hecho o enferma, y esa incapacidad, o esa enfermedad, no se ve únicamente afectada por la circunstancia de tener más años, aunque sí sea éste un factor desencadenante para pensar en su protección. En las últimas décadas, con el aumento de la esperanza de vida, los avances de la ciencia médica y la posibilidad de un diagnóstico precoz, que, en ciertos casos, permite predecir la evolución de alguna enfermedad, es muy posible que nos lleve a pensar que deberíamos tomar algún tipo de recaudo con respecto a nuestro futuro.

Otro elemento a tener en cuenta es el hecho de que no podemos dejar de reconocer que la sociedad está cambiando su actitud con respecto al tratamiento de las personas mayores de edad. Estamos contemplando la transformación del modelo familiar, y con ello nos enfrentamos a la disminución
de aquella función de apoyo que la familia tenía con respecto a sus integrantes mayores.

Una consecuencia de lo que se ha logrado con la prolongación de la vida, hace que nos enfrentemos con un paulatino debilitamiento de la familia “… tradicionalmente, quien tomaba conciencia de la eventualidad de su propia incapacidad, confiaba en que su familia adoptaría las decisiones que mejor se adecuarían a los deseos que en salud había manifestado”3.

No cabe duda de que los temas vinculados con el fin de la vida humana, donde ponemos a prueba las raíces embebidas de nuestro pasado cultural, nos llevan a plantearnos polémicamente cómo nos afecta objetiva y desapasionadamente; ya que va acompañada de una serie de visiones éticas,
antropológicas, sociales, médicas, jurídicas, criminológicas, etc. Pero, hasta dónde puede extenderse esa “voluntad unilateral” de la cual habla ISIDORO
GOLDENBERG, capaz de generar por sí obligaciones válidas y exigibles en cabeza de quien las emite, frente a aquellas situaciones donde la persona
no está en condiciones de gobernarse a sí misma y, menos aún, cuidar su patrimonio.

También debemos considerar que “entre los derechos a la integridad física, relativos al cuerpo y a la salud, es dable afirmar que nadie puede ser constreñido a someterse contra su voluntad a tratamientos clínicos, quirúrgicos o exámenes médicos cuando -como en la especie- está en condiciones
de expresar su voluntad”4.

En nuestro país, no existe ningún tipo de normativa que regule la situación de aquella persona mayor de edad que, previendo su eventual incapacidad,
pueda designar un curador a quien, además, pueda dejarle directivas atinentes al gobierno de su persona, y/o la administración y disposición de
todo o parte de sus bienes. Demostrar que sí puede haber una salida, será nuestro desafío en el presente trabajo.

2. ANÁLISIS Y FUNDAMENTOS ÉTICOS: LA BIOÉTICA
“La bioética es una disciplina que se ocupa del estudio de las decisiones y comportamientos humanos realizados en los campos de la atención de la salud y de la biotecnología, en cuanto a que dichas conductas son examinadas a la luz de principios y valores morales. Una de sus características más peculiares -y que la vuelve especialmente apasionante- es que constituye un campo interdisciplinario que involucra abiertamente a profesionales y legos, una especie de encrucijada donde confluyen los intereses de los nuevos descubrimientos científicos y las repercusiones de las investigaciones biotecnológicas en la vida humana y en la sociedad”5.

La palabra “bioética” es un enlace de la lengua griega de los términos “bíos” y “ethiké”. “Bíos” significa vida humana y “Ethiké” igual “ética”, significando literalmente “ética de la vida” (y vida de la ética).6 Fue el oncólogo y humanista norteamericano VAN RENSSELAER POTTER quien escribió el primer libro de la historia que llevaba por título el término bioética, con el propósito de “contribuir al futuro de la especie humana promocionando la formación de una nueva disciplina: la bioética”. Potter justificaba su esfuerzo en el prefacio de la citada obra diciendo: “Hay dos culturas -ciencias y humanidades- que parecen incapaces de hallarse una a la otra y si ésta es parte de la razón de que el futuro de la humanidad sea incierto, entonces posiblemente podríamos construir ‘un puente hacia el futuro’ (subtítulo de su obra) construyendo la disciplina de la Bioética como un puente entre dos culturas. Los valores éticos no pueden ser separados de los hechos biológicos. La humanidad necesita urgentemente de una nueva sabiduría que le proporcione el ‘conocimiento de cómo usar el conocimiento’ para la supervivencia del hombre y la mejora de la calidad de vida”7.

2.1. Los principios bioéticos
a) El principio de beneficencia: es uno de los principios más antiguos de la ética médica, el de no perjudicar al paciente, no ocasionarle el mal8. Se trata de hacer el bien (principio de beneficencia) y no hacer el mal (principio de maleficencia).

b) El principio de autonomía: también llamado de auto-determinación, puesto que proclama el respeto por la persona (inviolabilidad del agente moral), e implica un derecho de no-interferencia y un deber de coartar acciones autónomas9.

c) Principio de justicia: es el actuar de la justicia en materia de atención de la salud, y en particular en las intervenciones biomédicas.

2.2. Las reglas bioéticas
En la relación terapéutica, extensiva a la investigación clínica, se destacan tres reglas morales de carácter deontológico como obligaciones del profesional, a saber:
a) La confidencialidad: pertenece al ámbito del secreto médico; es tan antigua como la medicina occidental. Ya en el juramento hipocrático se hace una clara alusión al secreto profesional10, como una comunicación hecha bajo el acuerdo, expreso o tácito, de no divulgarlo. La relación médico / paciente está fundamentada en un contrato, en el que la confianza depositada por el segundo en el primero reviste una trascendente significación. La relación contractual y la confianza, son la base de la existencia del secreto médico11. También se legitima la no observancia del secreto por el bien del mismo paciente, aunque en la interpretación de este bien se han de evitar actitudes fácilmente paternalistas y lecturas que sólo tengan en cuenta aspectos médicos y no intereses globales de la persona, v. gr., cuando existan razones para creer que el paciente puede causarse un daño a sí mismo12.

b) Deber de veracidad: consiste en decir la verdad, no mentir. Consideramos que decir la verdad “sólo constituye problema cuando es negativa: incurabilidad, sufrimiento progresivo, muerte… Porque en otros casos no suele plantearlos”. El médico debe estar preparado para decirla y saber cómo decirla, “en este tema no pueden darse reglas fijas … la reacción frente al hecho de la enfermedad y de su conocimiento, es diferente en cada enfermo y existen todas las actitudes posibles: desde el que exige conocer en cada momento toda la verdad, hasta la de quien jamás hace preguntas porque prefiere “no enterarse” del mal que padece”13.

c) El consentimiento informado: es un principio inequívoco de la Bioética. Los componentes del consentimiento informado son: 1) competencia, 2) comprensión, 3) exposición, 4) voluntariedad y 5) consentimiento. En primer lugar, el médico deberá interrogarse, si el destinatario de la información es un sujeto “competente”, categoría esta que es más amplia que la capacidad de hecho que regula el ordenamiento positivo y lleva a considerar otro tipo de cuestiones, como por ejemplo, si el sujeto puede o no entender acabadamente aquello que se le dice, y cuáles son los alcances de dicha comprensión. Por eso es que el consentimiento informado no debe estar ligado al concepto de incapacidad o capacidad de hecho, sino al discernimiento, como consecuencia de lo cual se impone distinguir entre la capacidad para celebrar el contrato médico en sí -para lo cual rigen las normas de la capacidad- y el derecho personalísimo del sujeto a disponer del propio cuerpo. Si el enfermo es competente, esto es, se encuentra lúcido y tiene discernimiento, es quien está legitimado para recibir la información y para adoptar en definitiva la decisión. En función del principio de autonomía,
también es moralmente correcto que el paciente, voluntariamente, no quiera enterarse de aquello que le ocurre y, como el derecho a ser informado
no constituye al mismo tiempo una obligación, puede renunciar voluntariamente a cualquier revelación sobre su estado, evolución, riesgos, etc. Pero ello no quita que el médico se encuentre constreñido a ofrecer al paciente la oportunidad de adquirir una información suficiente, para que pueda decidir en forma autónoma y libre14.

2.3. La autonomía de la voluntad y los derechos personalísimos
Con el surgimiento de las Constituciones del siglo XIX, bajo la división de los poderes del Estado, el individuo está protegido en el nuevo régimen teniendo en cuenta su libertad ideológica y personal15. Esos derechos denominados personalísimos, son derechos subjetivos privados, innatos y vitalicios, que tienen por objeto manifestaciones interiores de la persona y que, por ser inherentes, extrapatrimoniales y necesarios, no pueden ransmitirse ni disponerse en forma absoluta y radical16.

2.3.1. El acto personalísimo
Es aquel acto que, por su índole y naturaleza, está íntimamente ligado a la persona, al ser de cada uno, que sólo puede ser ejercido por ella misma en
forma directa. Éstos no pueden ser objeto de mandato, ni de representación, sea ésta legal o convencional. Pero, como bien señala GOWLAND, morir, o no mantenerse con vida, podría, teóricamente, ser delegado; el tema es saber si dicha representación, apoderamiento o delegación en otro, es válida17.

2.3.2. El derecho personalísimo sobre el propio cuerpo, la vida y la salud

Como apunta CIFUENTES, los derechos personalísimos son derechos subjetivos privados y, dentro de esos derechos, adquieren relevancia para el tema que nos interesa, el derecho a la propia vida y las facultades respecto del propio cuerpo, de la salud y de la integridad física en sus diversas manifestaciones18. Estos derechos personalísimos deben reconocerse y deben reglamentarse los aspectos fundamentales de las atribuciones que la persona tiene sobre su propio cuerpo en un doble aspecto, esto es: la posibilidad de efectuar actos de disposición y la protección frente a la agresión de terceros19. Pero, “entre los derechos a la integridad física, relativos al cuerpo y a la salud, es dable afirmar que nadie puede ser constreñido a someterse contra su voluntad a tratamientos clínicos, quirúrgicos o exámenes médicos cuando -como en la especie- está en condiciones de expresar su voluntad”20.

2.4. La autonomía de la voluntad y el consentimiento informado
La palabra “autonomía” significa “nomoi”, “darse leyes”, “autós”, “a sí mismo”. No nos cabe duda de que el consentimiento debe ser prestado antes de recibir un tratamiento médico. Esta declaración de voluntad efectuada por un paciente -luego de haber recibido suficiente información- nos lleva a destacar dos aspectos:
- que el médico obtenga el consentimiento del paciente;
- que el médico revele adecuada información al paciente21;

En algunos fallos judiciales donde los pacientes se negaron a acatar el consejo médico, la justicia debió decidir por los enfermos. En uno de ellos, sobre la necesidad de realizar una intervención quirúrgica para la amputación de un miembro, la justicia coincidió con la posición del enfermo.22 Al respecto, la Corte de la Provincia de Buenos Aires ha destacado en varias sentencias que la vida es un bien supremo, ya que de él se desprende todos los demás bienes, afirmación ésta que se condice con lo expuesto por VÉLEZ SARSFIELD en la nota al art. 2312 de nuestro Código Civil, en relación al cuerpo de la persona. Este consentimiento resulta exigible con anterioridad a la aplicación de cualquier terapia médica y comprende dos exigencias básicas: información y libre adhesión.

Dejando en claro la prioridad axiológica de nuestro ordenamiento jurídico, cabe encuadrar al consentimiento informado como un desprendimiento del principio bioético de autonomía, respeto a la dignidad y a la autodeterminación de las personas, debiendo acatarse la decisión del paciente competente, adecuadamente informado.

El principio de autonomía es el que nos permite decidir que un adulto capaz puede dirigir su propia vida, y del mismo se desprende la regla bioética que en muchos países es una fórmula legal23.
Nos encontramos en el umbral de una revolución biológica. Se está en condiciones de transformar la vida humana dando lugar a una nueva gestión del cuerpo. Es decir, tenemos que enfrentar nuevas formas de nacer, procrear o morir24. Estas situaciones inéditas llevaron a la consolidación de una disciplina, o más bien, de un campo interdisciplinario, en el que interactúan la biomedicina, la filosofía, la religión y el derecho. Este campo de la bioética constituye una esperanza ética de la humanidad.25
El dilema que nos ocupa refiere a si una persona adulta, libre, consciente y en su sano juicio tiene el derecho de rechazar o suspender el tratamiento de una enfermedad, a sabiendas de que ello la conducirá a la muerte. Este dilema divide a los profesionales de la salud y del derecho, en ninguna otra, está en juego un valor ético básico como lo es el de la autonomía de la voluntad.

Esta declaración de voluntad implica haber transitado todo un iter formativo pasando por distintas etapas: A) un objetivo; B) selección de los medios para llegar al fin deseado; C) analizar y sopesar los riesgos consecuentes de esa postura; D) asumir y descartar los efectos secundarios para lograr el objetivo; E) toma de decisión final y ejecución de lo elegido o desistimiento del objetivo.

debido al avance de nuevos desarrollos en materia tecnológica y científica que, en la mayoría de los casos, nos obligan a replantear nuestra escala de
valores26.

Fue en EEUU donde nació la noción del derecho sobre el propio cuerpo y el consentimiento informado. En el caso “Union Pacific v. Botsford”, la Corte Federal afirmó, en 1891, que “en el Common Law ningún derecho está más cuidadosamente protegido que el derecho que uno tiene a la posesión y control de su propia persona, libre de toda restricción o interferencia de los otros, a menos que haya una clara e incuestionable disposición de la ley …”27. En el caso “Salgo v. Leland Stanford Jr. University Board of Trustee”, un tribunal de apelaciones del estado de California, introdujo en el derecho norteamericano el llamado “principio del consentimiento informado del paciente al tratamiento propuesto”. Con esta sentencia, la relación médico- paciente dejó de ser paternalista para pasar a ser self determination 28.

En relación con la decisión del enfermo a no ser sometido a terapias invasivas o mutilantes, nuestra jurisprudencia, en un reciente fallo del 25 de julio
del año 2006, considerado “el leading case argentino” en la materia, el juez PEDRO HOOFT, del Tribunal Criminal en lo Correccional N° 1 de Transición de Mar del Plata, ordenó que “a futuro, se respeten las directivas anticipadas instrumentadas mediante actuación notarial por las que la paciente manifiesta su oposición a intervenciones médicas invasivas que impliquen medios artificiales a permanencia” con la aclaración de que esa anifestación puede ser modificada por la paciente en cualquier circunstancia29.

En otro fallo, el Juzgado en lo Criminal y Correccional N° 3 de Mar del Plata, con fecha 18 de septiembre de 1995 y con referencia a un paciente que debía someterse a la amputación de un miembro, resolvió que el caso presentaba un conflicto entre el valor vida por un lado, al cual los profesionales pretendían salvaguardar con la terapia que aconsejaban y, por otro lado, la dignidad del paciente como persona, quien en reiteradas oportunidades había sostenido su negativa a la nueva intervención30

En cuanto al consentimiento exigido para dicha decisión, éste debe contar con los requisitos estructurales del acto jurídico: discernimiento, intención y libertad. “Con el conocimiento informativo, el consentimiento del enfermo es válido y habilitante; con su negativa, resurge el haz de derechos que debe resguardarse”31.

El Código de Deontología Médica considera la información como un deber del médico hacia su paciente; deja al médico como juez capaz de transmitir esa información en la forma en que sea más favorable para el enfermo, eligiendo el contenido, el momento y el modo de hacerlo. Al respecto, fue la Corte Suprema de Justicia de la Nación quien dejó sentada su posición en el caso Bahamondez. Según surge de autos, el señor Bahamondez -quien es miembro de la Asociación Testigos de Jehová- había sido internado en un hospital de Ushuaia a consecuencia de una hemorragia digestiva, recomendándosele una transfusión sanguínea, la cual se negó a recibir, ya que ellos fundan su negativa basándose en el Levítico 17, 10 o en Hch. 15, 28-29.

Al interponer el recurso, el defensor del paciente sostiene que éste quiere vivir, que no es su deseo suicidarse, pero, ante el riesgo que corría, prefería anteponer su fe religiosa al tratamiento médico. Tanto el Juzgado de Primera Instancia como la Cámara Federal de Comodoro Rivadavia, coincidieron en dar la autorización a los facultativos, por considerar que, la actitud de Bahamondez, se asimilaba a un “suicidio lentificado”32. Llegado el caso a la Corte, el recurrente había sido dado de alta, motivo por el cual, una ajustada mayoría de sus miembros decidió no pronunciarse por haber devenido abstracto33 el caso; pero cuatro de sus jueces elaboraron disidencias teniendo en cuenta que “dada la rapidez con que se produce el desenlace de situaciones, es harto difícil que, en la práctica, lleguen a estudio del tribunal las importantes cuestiones constitucionales que aquellas conllevan sin haberse vuelto abstractas” por lo que convenía fijar una posición del Tribunal al que se le ha encomendado la función de garante de los derechos humanos, para cuando se repitan casos similares34.

2.5. Las voluntades o directivas anticipadas
Frente al dilema del fin de la vida, se han planteado diversas soluciones a través de instituciones u otras medidas muy diferenciadas entre sí. La figura jurídica de las voluntades anticipadas “retira la ilimitada confianza humana en el progreso” y debe ser considerada como una reacción contra la posibilidad de llevar cada vez más lejos los confines entre la vida y la muerte35.

Debido a los avances logrados en el campo de la medicina, hoy en día están disponibles numerosos medios para prolongar la vida de personas gravemente enfermas. Pero, a veces, se dilatan agonías que no hacen sino aumentar y profundizar el sufrimiento del enfermo terminal. Los pacientes, una vez concientes de su pronóstico, suelen pasar por distintas etapas: rebelión y negación, frustración y negociación, depresión y aceptación. El consuelo humano les devuelve la paz en los momentos más difíciles. El dolor y el sufrimiento tienen un sentido y un valor, cuando se viven en estrecha relación con el amor recibido y entregado. Dispensar comprensión, franqueza y calor produce una sensación bienhechora en los enfermos y sus familiares36.

¿Hay un derecho a morir? Podemos morir en un accidente o producto de un ataque cerebral o cardíaco del que muramos instantáneamente y antes de que llegue toda ayuda en la materia; pero, cuando tenemos el poder de decidir, corremos el riesgo de cometer equivocaciones.

Podemos prolongar la vida inadecuadamente o darla por perdida demasiado rápido, y muchas veces se convertirá en necesario tomar una decisión, ya sea por parte del propio paciente, ya sea por quien actúe en el interés de éste37. “El derecho a una muerte digna es un eufemismo que se utiliza para designar el derecho a que otro nos dé muerte. Bajo el pretexto de rechazar el empeño terapéutico, esta expresión estigmatizada avala el hecho positivo de matar a alguien. Pero, por otro lado, es evidente que este supuesto no puede asimilarse al hecho de dejar que la muerte acontezca, sin poner en práctica nedios inútiles y desproporcionados con el único fin de prolongar una vida sentenciada a la muerte, como en este caso”38.

La terminología utilizada tanto por parte de la ley como por parte de la doctrina es muy variada y su mayor o menor precisión depende del concepto
mismo del instituto en análisis39.

2.5.1. El testamento vital
El testamento vital, testamento de vida, testamento biológico, living will, como lo denominan los sajones, o “durable power of attorney for health care”, o “carta de autodeterminación”, etc., es el documento o declaración escrita que cualquier adulto capaz puede hacer en cualquier momento, disponiendo la provisión, rechazo o retiro de procedimientos de prolongación de la vida en caso de padecer una condición terminal40.

Estas voluntades anticipadas han tenido su mayor desarrollo en los Estados Unidos. Luis Kutner, abogado de la ciudad de Chicago, produce en 1967 un documento por el que cualquier ciudadano podía indicar su deseo de que no se le aplicara ningún tratamiento en caso de enfermedad terminal41. “Desde una perspectiva más jurídica, se ha sostenido que se trata de un encargo que se hace a un tercero que así lo acepta y que obliga a: Hacer cumplir instrucciones que recibe del hoy capaz para ser observadas en caso de enfermedad, senectud o derecho; o La aceptación de la misión de prestar el consentimiento informado en su nombre y de su cuenta. De estas dos citas podemos extraer un concepto más preciso de lo que es un testamento vital: es una declaración de voluntad expresada documentalmente, en la cual -por escrito- se redactan directrices médicas anticipadas y deseos expresos acerca de su tratamiento médico en caso de hallarse inconsciente, o incapacitado para expresarse por causa de una enfermedad, frecuentemente terminal.”42

La implementación de los documentos de voluntad anticipada resultaría de suma utilidad para mejorar la comunicación entre el equipo médico y el usuario de la sanidad, ya que posibilitaría una mayor injerencia del paciente en las decisiones y en el tratamiento que se le aplicarían a su cuerpo y, por otro lado, le proporcionarían al médico una legítima protección jurídica cuando se producen situaciones conflictivas en torno a decisiones vida-muerte en las que la voluntad del paciente ha quedado libre y documentada43. La eficacia de este documento se produce durante la vida del otorgante, no se trata de una cuestión de muerte, sino de vida; no está designado a reglar una forma de morir, sino, por el contrario, una forma de vivir44.

El Convenio del Consejo de Europa sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del 5 de abril de 1997, fue el puntapié inicial para que las directivas anticipadas entraran en Europa45. A modo de ejemplo, en España, la Conferencia Episcopal tiene elaborado su propio modelo de testamento vital, el que va dirigido “A mi familia, a mi médico, a mi sacerdote, a mi notario…” para el supuesto caso en que no pueda expresar su voluntad acerca de los tratamientos médicos que desea recibir.

2.5.2. El mandato o derecho de autoprotección
Es el reconocimiento que debe imperar por parte del derecho para que toda persona capaz pueda disponer a través de un mandato y nombrar a una o más personas que actuarán por el otorgante sobrevenido incapaz y con respecto a cuestiones atinentes a la salud, persona, y/o manejo total o parcial de su patrimonio.

La denominación de “El Derecho de Autoprotección” fue tomada de las “VIII Jornadas Iberoamericanas Notariales” convocadas en México en 1998,
las que determinaron que el derecho de autoprotección es un derecho fundamental que procede del derecho a la libertad y a la dignidad, por lo que es necesario que las legislaciones de los distintos países que integran el notariado latino, arbitren las medidas necesarias a través de las reformas legislativas correspondientes.

2.5.3. La autotutela 46
Esta denominación de “autotutela”, fue tomada fundamentalmente del Derecho español. La denominación partió en la denominada “Ley de tutelas de Cataluña”, sancionada en 1996, donde se reconoce el derecho de toda persona capaz de autodelegar su tutela y, además, crea el Registro de Tutelas y Autotutelas que estaba a cargo del Colegio de Notarios de Barcelona, la que modificó la ley 39/199147.

También la ley española 41/2003, modifica especialmente los artículos 223 y 224 de su Código Civil de fondo, introduciendo el instituto de la autotutela, señalando en el primero de los artículos que cualquier persona con la capacidad de obrar suficiente, en previsión de ser incapacitada judicialmente en el futuro, podrá, en documento público notarial, adoptar cualquier disposición relativa a su propia persona o bienes, incluida la designación de tutor. En el segundo de los artículos se dispone el orden para el nombramiento de tutores, tomando al designado por el propio tutelado como preferido para el primer lugar.

La otra novedad que introduce el art. 242 del citado ordenamiento legal, es la posibilidad de que sea tutor una persona jurídica. Este tipo de fundaciones han tenido gran desarrollo en España, Estados Unidos y México; tienen por finalidad la atención de la persona cuando se dificulta su actividad o participación social en cualquier etapa de la vida y no cuentan con familiares que les puedan brindar ayuda. Su finalidad es la de proteger y defender a las personas adultas presumiblemente incapaces o incapacitadas judicialmente. 46

De la misma manera que al testamento vital le criticamos que está mal denominado, ya que los mismos producen efectos después de la muerte del testador u otorgante, el instituto de la Autotutela, también estaría mal denominado si tenemos en cuenta que tutores se le nombra a los menores y curadores, a los mayores; por lo tanto, si estamos creando una figura de la que puedan hacer uso las personas mayores de 21 años, deberíamos hablar de “Autocuratela”. 47

El artículo 172 del Código de Familia catalán, dispone que cualquier persona en previsión de su posible declaración de incapaz puede nombrar por escritura pública, alguna de las medidas tutelares establecidas por el código de familia; también puede designar sustitutos o excluir a determinadas personas, esa función se puede ejercer en forma conjunta como sucesiva, según se disponga. El mandante puede dejar en ese instrumento reflejada su voluntad, dando instrucciones de cómo desea que se ejerza su tutela, tanto en lo que se refiere al cuidado de su persona como a la administración de sus bienes. El mandante debe poseer sus facultades intelectuales intactas para poder decidir libremente que es lo que desea para su futuro.

No poseen fines de lucro, son independientes, con personalidad propia y se dedican a la defensa de los intereses y derechos de las personas con discapacidad. Generalmente, los objetivos que persiguen son promover el desarrollo integral, la autonomía e independencia, la igualdad de oportunidades y derechos para evitar cualquier situación de discriminación o exclusión social, aportando los mecanismos que garanticen la cobertura de las necesidades y demandas individuales. Habitualmente, son subvencionadas por el Estado y, en caso contrario, lo suplen con aportes de entidades privadas y o aportes de las personas asociadas.

Pueden estar formadas por los propios discapacitados, sus familiares y profesionales especialistas en la materia de que se trate la incapacidad. Con cada una de las personas asociadas se intenta llevar a cabo un plan ajustado a las propias necesidades, intereses y capacidades con el objetivo de favorecer la integración personal y crecimiento espiritual.

Esto se ajustaría a cubrir requerimientos sociales, más aún cuando la probabilidad de que personas con discapacidad puedan conseguir oportunidades laborales y educativas es casi inexistente, con lo cual las Fundaciones Tutelares toman mayor relevancia. Dada la exitosa experiencia resultante en los países en que se permite esta figura, encontramos gran cantidad de razones a favor de permitir su designación por parte del autoprotegido, supuesto que el Código Civil argentino no prevé48.

2.5.4. Otras formas: la eutanasia y el suicidio médicamente asistido
Etimológicamente, el término “eutanasia” viene del griego: “eu”, significa “bueno”, “thanatos”, “muerte”, es decir: “buena muerte”, “muerte sin dolor”, pero, en un sentido más estricto, se ha utilizado para definir “la muerte por piedad”49. Podríamos definirla como la decisión de un individuo de terminar su propia vida o la decisión de otros de terminar esa vida, sin causar sufrimientos o de evitar a personas defectuosas la prolongación de una vida desdichada50.

Sobre este tema, la Suprema Corte de Justicia de la Provincia de Buenos Aires, con fecha 9 de febrero de 2005, se pronunció en los autos “S. M. de C. s/Insania”, (causa Ac. 85.627). Se interpusieron, por el peticionante, recursos extraordinarios de nulidad e inaplicabilidad de ley. La Corte rechazó el pedido formulado por el curador y cónyuge, aún cuando se invocara el beneficio prioritario de la persona enferma y sus hijos, pues el ordenamiento jurídico argentino no permite la prestación de consentimiento por un sustituto en los casos en que se halla en juego el derecho a la vida. Por su parte, el voto minoritario sostuvo que en el caso en análisis, el plexo constitucional vigente es suficiente para tutelar y priorizar la vida humana51.

2.5.4.1. La eutanasia y el derecho comparado
La Asociación Médica Mundial -en su 39ª Asamblea, Madrid, España, octubre de 1987 y ratificada en Francia en mayo de 2005-, adoptó una definición pobre eutanasia en la que la define como el acto deliberado para poner fin a la vida de un paciente, incluso a petición de éste o de sus familiares próximos, la cual es contrario a la ética. Esto no impide al médico respetar el deseo del paciente de permitir que el proceso natural de la muerte siga su curso en la fase terminal de su enfermedad.

El primero y más conocido de estos casos fue el de Karen Quinlan, la joven estadounidense que vivió años en estado vegetativo, alimentada artificialmente y asistida para respirar. Fueron sus padres quienes, en 1967, solicitaron autorización para desconectar la ventilación mecánica que la mantenía con vida. Los médicos que atendían a Karen se habían opuesto a la petición de los familiares, ya que, según les dijeron, temían tener que asumir responsabilidades civiles e, incluso, criminales por su muerte. La Corte Suprema del estado de New Jersey falló que podía retirarse el tratamiento de soporte vital si se confirmaba que no existían posibilidades razonables de que recuperase la conciencia y que nadie, incluidos los médicos, podían ser responsabilizados por su fallecimiento. Karen siguió respirando y vivió diez años más52.

Otro caso, también planteado en EE.UU., fue el de Nancy Cruzan53. En 1983 Nancy sufrió un accidente automovilístico por el cual fue internada en estado vegetativo persistente, debido a una lesión cerebral grave. Sus padres solicitaron a un Tribunal inferior permiso para retirar la sonda o tubo de gastrostomía por el cual la paciente era hidratada y alimentada artificialmente, ya que el centro de rehabilitación se había negado a hacerlo para evitar posteriores responsabilidades.54

Esta instancia consideró tanto la evidencia médica como los testimonios del hermano y una amiga de la paciente, quienes manifestaron que Nancy había expresado antes del accidente, que en el supuesto de que algo le ocurriera no quería que la mantuvieran viva en forma artificial; ordenando llevar a cabo lo pedido por los padres, expresando que “hay un derecho constitucional, como lo es el derecho a la libertad, el cual permite a un individuo rechazar los procedimientos que lo mantienen con vida cuando la persona no tiene más funciones cognoscitivas”.

El fallo fue apelado por el Guardián ad litem y allí la Suprema Corte en Junio de 1990, por estrecha mayoría -5 votos vs. 4-, revocó la decisión del primer Juez, entendiendo que las expresiones de Nancy de no querer vivir artificialmente “no era clara y convincente evidencia…”, no permitiendo a los padres retirar la sonda55.

Dicho fallo fue duramente criticado por distintos ámbitos56, considerándolo excesivamente formal, lo que llevó al Tribunal a admitir el ofrecimiento suplementario de pruebas sobre la voluntad de Nancy de no querer vivir en las circunstancias en que se encontraba; resultando la revisión del fallo, resolviendo en diciembre de 1990 autorizar la suspensión del tratamiento57. En otro famoso caso, el de Terri Schiavo, quien estuvo en estado vegetativo durante 15 años luego de haber sufrido un paro cardíaco. Estaba inconsciente, no podía hablar y era incapaz de responder adecuadamente a estímulos externos. Su cerebro era como una bombilla que jamás generaría luz. ¿Merecía esa vida ser vivida?

Las respuestas a este interrogante fueron dispares. Luego de quitarle la sonda que la había mantenido viva, sobrevivió durante 13 días a pesar de los graves daños cerebrales que sufría. Su muerte no conseguirá cerrar el intenso debate médico, moral, ético y legal que ha suscitado este caso58. En la legislación estadounidense59 existen dos parámetros en cuanto a la toma de “decisión por otro” para pacientes incapaces o inconscientes, cuando debe cuestionarse la terapia aplicable. Uno de esos criterios está dado por el mejor interés (best interest standard), que impone al representante legal optar, según su opinión por la vía que se identifica con el mayor bienestar del afectado, mecanismo éste que se utiliza cuando la vida del enfermo no se encuentra en riesgo.

Es el criterio proteccionista. El otro, denominado criterio sustituto (substituted judgement) que impone al representante el deber de resolver como lo hubiera efectuado la persona tutelada de haberse encontrado en condiciones de hacerlo. Así, se pretende acercar la decisión a la perspectiva del paciente. Entre los países europeos que cuentan con una ley sobre la práctica de la eutanasia cabe mencionar: Suiza, Holanda, Bélgica y, en los Estados Unidos, el Estado de Oregon, ley aprobada en 1997. En España hay, por un lado, una neta prohibición legal de la eutanasia. Esto continúa siendo un delito según lo dispone el artículo 143,4 del nuevo Código Penal. Los
autores consideran que la penaliza más suavemente que antes, pero la penaliza.

También el Código español de Ética y Deontología Médica declara que la eutanasia u homicidio por compasión es contrario a la ética médica. En cuanto al tema vinculado con la noción de calidad de vida, esta es una de las bases ideológicas de las posturas a favor de la eutanasia.60 “La compasión, sin racionalidad, justifica conductas que ya no respetan la profesionalidad del médico, su juicio objetivo. Eso es lo que nos enseña la experiencia holandesa”61.

2.5.4.2. La otra cara de la eutanasia autorizada: la eugenesia
Como ya mencionáramos, en Holanda, la práctica de la eutanasia ya está regulada por ley desde abril de 2002. El objetivo de la ley es terminar con un “sufrimiento insoportable”, permitiendo matar a personas humanas sin su consentimiento, según afirma el DR. GIAN LUIGI GIGLI, presidente de la Federación Internacional de las Asociaciones Médicas Católicas62. El 30 de agosto de 2006, la justicia de ese país permitió al Hospital Universitario de Groningen inducir la muerte de menores de doce años, incluidos los recién nacidos, cuando padezcan una enfermedad incurable y un sufrimiento insoportable63.

Nos preguntamos ¿y el art. 2 sobre “La Declaración Universal de Derechos Humanos”? ¿Los derechos se aplican a todos sin distinción alguna ni condición de ningún tipo? Parecería que el ser humano vale según sus condiciones físicas y psíquicas. ¿Y el Convenio de Asturias de Bioética, firmado en Oviedo el 4 de abril de 1997? ¿No es un Convenio del Consejo de Europa para la protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano respecto a las aplicaciones de la bio-medicina?64.

Lo que empezó siendo algo excepcional para situaciones extremas y desesperadas se ha convertido en una alternativa terapéutica de primera línea como cualquier otra65. Aquéllo, que sólo se autoriza por ley para quien la pide libre e insistentemente, se está aplicando a quien es incapaz de hacerlo66.

2.5.4.3. Diferencia con la distanasia y la ortotanasia
La palabra “distanasia”, del griego “dis”, “mal”, algo mal hecho, y “thánatos”, “muerte”, es etimológicamente lo contrario de la eutanasia. Es la práctica médica que tiene por finalidad alejar la muerte, es decir, retrasar su advenimiento todo lo posible, a través de medios ordinarios y extraordinarios, ya sean proporcionados o no, aunque no haya esperanza alguna de curación y aunque eso signifique infligir al moribundo unos sufrimientos añadidos a los que ya padece, y que, obviamente, no lograrán esquivar la muerte inevitable, sino sólo aplazarla unas horas o unos días en unas condiciones lamentables para el enfermo67. En cambio con la “ortotanasia”, palabra que proviene del griego “orthos”, “recto”, y “thánatos”, “muerte”, se designa la actuación correcta ante la muerte por parte de quienes atienden al que sufre una enfermedad incurable en fase terminal68.

2.5.4.4. Diferencia con el suicidio asistido
El suicidio asistido es una práctica que tiene como fin ayudar a una persona que no se vale por sí misma a discontinuar una existencia en condiciones tales que vuelven su vida peor que la muerte. Se lo considera a menudo como una forma de eutanasia voluntaria activa, pero en los casos de suicido asistido, a diferencia de los actos eutanásicos propiamente dichos, se ayuda intencionalmente a una persona a suicidarse o se le facilitan los medios para hacerlo y dicha persona es el “eslabón último de la cadena causal que conduce a su muerte”. Este fue el caso de Ramón Sanpedro69.

Este suicido se diferencia de la eutanasia, ya que en esta última no se establece como condición que la persona que la solicita sufra de lesionesfísicas severas o de alguna enfermedad irreversible70. El fin de Ramón Sanpedro71, sumando a ello en el corriente año el caso
de Inmaculada Echeverría, también acaecido en España, seguramente alen tará a aquellos que quieren sacar provecho de sus muertes y su mensaje, promoviendo la práctica de la eutanasia y su despenalización.

2.5.4.5. Medicina paliativa
Es aquella que tiene como objetivo esencial, ya no procurar una cura o sanación en el paciente -medicina curativa-, sino aliviar todos los síntomas estresantes que el mismo padece y establecer con él una comunicación fácil, relajada, dialogada y prestar ayuda psico-emocional, espiritual y social, tanto al paciente como a su grupo familiar.

Esto último tiene un gran valor agregado, ya que el paciente y la familia son considerados en este caso como una sola unidad y un único objetivo terapéutico72. La meta fundamental de la medicina paliativa es dar calidad de vida sin intentar alargar artificialmente la supervivencia. En la etapa paliativa no se pretende provocar o acelerar la muerte, sino aceptar el no poder impedirla.

3. ANÁLISIS Y FUNDAMENTOS LEGALES
3.1. Normas Constitucionales
En nuestro país, encontramos la base constitucional en el artículo 19, el cual recepta el principio de autonomía al hacer mención a “las acciones privadas de los hombres que de ningún modo ofendan al orden y a la moral pública, ni perjudiquen a un tercero, están sólo reservadas a Dios y exentas de la autoridad de los magistrados. Ningun habitante de la Nación será obligado a hacer lo que no manda la ley, ni privado de lo que ella no prohíbe”, secundado por el art. 33, que recepta los derechos y garantías no enumerados en el texto de la Constitución Nacional. Desde el bloque de constitucionalidad incorporado por el artículo 75, inciso 22 de la misma, tenemos los principios rectores para evitar que la ley se vea convertida en letra muerta.

Los instrumentos internacionales que han sido incorporados -mediante la reforma del año 1994- por el citado artículo, reconocen expresamente ese derecho: v. arts. 3° de la Declaración Universal de Derechos Humanos, 6°-1 del Pacto Internacional sobre Derechos Civiles y Políticos; art. 1° de la Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre; art. 4°-1 de la Convención Americana sobre los Derechos Humanos, donde se señala categóricamente que nadie puede ser privado de su vida arbitrariamente y art. 6°-1 y 2 de la Convención sobre los Derechos del Niño.

El citado artículo 75 de la C.N., que refiere a las atribuciones del Congreso, prevé en su inciso 23: “Legislar y promover medidas de acción positiva que garanticen la igualdad real de oportunidades y trato, y el pleno goce y ejercicio de los derechos reconocidos en esta constitución y por los tratados internacionales vigentes sobre derechos humanos, en particular respecto de los niños, las mujeres, los ancianos y las personas con discapacidad…”. 73

3.2. El Código Civil argentino
En nuestro país, existen dos institutos de protección dirigidos a los menores o incapaces, ellos son: la tutela y la curatela. La tutela es definida en el art. 377 del Código Civil como: “… el derecho que la ley confiere para gobernar la persona y los bienes del menor de edad, que no esté sujeto a patria potestad, y para representarlo en todos los actos de la vida civil”.

A pesar de la redacción del artículo, el tutor no sólo ejercerá derechos sobre la persona del menor, sino que también tiene a su cargo el cumplimiento de deberes como el de brindarle alimentos, educación, y administrar sus intereses como un buen padre de familia (arts. 412 y 413 del mismo ordenamiento legal).

Por su parte la curatela, que es el instituto que nos interesa para el tema que abordamos, es, conforme surge del art. 468 del C.C., la representación legal asignada a las personas mayores de edad incapaces de administrar sus bienes. Desde el código y por vía de la analogía podríamos invocar, como lo proponen BRANDI y LLORENS, y en el trabajo de la integrante de nuestro grupo, hacer uso de las previsiones que el legislador ha dejado plasmada en los artículos 383 y 479 del Código Civil, en el capítulo II, “De la tutela dada por los padres”, los cuales disponen: “Art. 383: El padre mayor o menor de edad, y la madre que no ha pasado a segundas nupcias, el que últimamente muera de ambos, puede nombrar por testamento, tutor de sus hijos que estén bajo la patria potestad.

Pueden también nombrarlo por escritura pública, para que tenga efecto después de su fallecimiento”. En cuanto al art. 479, dispone: “En todos los casos en que el padre o madre puede dar tutor a sus hijos menores de edad, podrá también nombrar curadores por testamento a los mayores de edad, dementes o sordomudos”. Conforme a estos dos artículos, si lo padres pueden nombrar tutores para sus hijos menores de edad o mayores incapacitados, cómo haciendo uso de la autonomía de su voluntad, una persona capaz no puede nombrar curador para su incapacidad.74 Nuestro Código de Comercio, también contempla en el art. 144, que: “La personería de un factor no se interrumpe por la muerte del propietario, mientras no se le revoquen los poderes; pero sí por la enajenación que aquél haga del establecimiento. Son sin embargo válidos los contratos que celebrare hasta que la revocación o enajenación llegue a su noticia por un medio legítimo”.

3.3. Legislación referente
3.3.1. La Ley 17.132
Sobre el ejercicio de la medicina, que en su art. 19 enumera las obligaciones de los médicos y en el inciso 13° dice: “Respetar la voluntad del paciente en cuanto sea negativa a tratarse o internarse, salvo los casos de inconsciencia, alineación mental, lesionados graves por causa de accidentes, tentativas de suicidio o de delitos. En las operaciones mutilantes se solicitará la conformidad por escrito del enfermo salvo cuando la inconsciencia o alineación o la gravedad del caso no admitiera dilaciones. En los casos de incapacidad, los profesionales requerirán la conformidad del representante del incapaz”75.

3.3.2. El Código de Ética de la Confederación Médica
Señalamos a continuación algunos artículos de este código que contempla algunas situaciones del tema que nos ocupa. Así dispone en el art. 1: “En toda actuación el médico cuidará de sus enfermos ateniéndose a su condición humana …”, y por su parte, el Art. 9: “… si la enfermedad es grave y se teme un desenlace fatal, o se esperan complicaciones capaces de ocasionarlo, la notificación oportuna es de regla y el médico lo hará a quien a su juicio corresponda”. Art. 11: “La cronicidad o incurabilidad no constituyen un motivo para que el médico prive de asistencia al enfermo.

En los casos difíciles o prolongados, es conveniente y aun necesario, provocar consultas o juntas con otros colegas, en beneficio de la salud y de la moral del enfermo.” Art. 12: “El profesional debe respetar las creencias religiosas de sus clientes y no oponerse al cumplimiento de los preceptos religiosos, siempre que esto no redunde en perjuicio de su estado”. Y en el art. 15 exige para el caso de operaciones mutilantes, es necesaria la conformidad por escrito del paciente.

3.3.3. Ley de Salud de la Ciudad de Buenos Aires N° 153
Lo destacable es que esta ley prevé los 18 años como edad mínima para decidir cuestiones concernientes a la propia salud y el Decreto 426/98 (B.O. del 21/4/98) se creó la Comisión Nacional de Ética Biomédica, la que debe funcionar en el ámbito de salud y acción social. Entre sus objetivos figuran: brindar asesoramiento a todo tipo de instituciones sobre temas específicos de Ética Médica y Biomédica; fomentar la enseñanza de la Ética Biomédica; promover que en todas las instituciones de salud se organicen y funcionen Comités de Ética Biomédica; participar en actividades académicas, investigación y docencia vinculadas a los objetivos de la Comisión, etc.

3.3.4. La ley N° 24.742
A través de esta ley, se impone la obligatoriedad de crear Comités Hospitalarios de Ética en todo hospital del sistema público de salud y seguridad social. Fue publicada en el Boletín Oficial con fecha 23 de diciembre de 1996.

3.4. Derecho Comparado
En Alemania, “se sancionó en 1990 la llamada ‘Ley de Asistencia’, la que fue incorporada al Código Civil de ese país, reconociendo el ‘poder de previsión de asistencia para la vejez’ y la designación del propio curador o ‘disposición de asistencia’, reemplazando de ese modo el régimen de tutela y curatela que tenían legislado. Su aplicación no requiere de una previa declaración de incapacidad, ya que la misma es considerada como degradante para esa comunidad”.76

El Código Civil de Québec de 1994, recepciona como antecedente el derecho que consagrara el Código Civil del Bajo Canadá, sancionado en 1989. Organiza un régimen de protección del mayor incapaz, legislando para ello cuatro institutos, tres a cargo del Estado y el cuarto queda en manos de la persona aún capaz77.

En España, teniendo en cuenta la vigencia del Derecho Foral, permitió que la denominada “Ley de tutelas de Cataluña”, sancionada en 1996, fuera de avanzada en la región, reconociendo el derecho de toda persona capaz de autodelegar su tutela y además crea el Registro de Tutelas y Autotutelas que estaba a cargo del Colegio de Notarios de Barcelona, la que modificó la Ley 39 de 1991.

La Ley 41 del 2003, que a través del Código Civil rige para toda España, modifica los artículos 223 y 224, introduciendo el instituto de “La Autotutela”. Actualmente, en la práctica, el instituto se encuentra contemplado en casi todas las provincias españolas; y, en cuanto a otros países de Europa, ha tenido difusión en Francia, Italia, Inglaterra, Suiza y en Austria, quien recientemente ha sancionado la Ley Federal N.C. 55 de testamentos vitales “Patientenverfügungsgesetz-PatVG, ley que diferencia en testamento vital de carácter vinculante, que es el realizado con una información previa de sus efectos por el profesional médico, del testamento no vinculante que es el que no ha recibido dicha información.

En Japón, los testamentos de voluntad anticipada comenzaron en 1984, y no menos del 95.5% de los médicos los han recibido al menos una vez78.

4. CAPACIDAD Y LEGITIMACIÓN
No nos cabe ninguna duda de que el instituto motivo de este trabajo, sin perjuicio de la denominación que utilicemos, debe ir dirigido a personas que hayan alcanzado la mayoría de edad, pero ¿quién debe prestar el consentimiento cuando el paciente no está capacitado para hacerlo por sí?

En cuanto a la legitimación para decidir por el paciente, debemos distinguir si se ha dejado o no una directiva anticipada. Coincidimos con María Isabel Benavente79 en que algunas situaciones que se presentan en la práctica no son siempre lineales y simples. En ciertas ocasiones, el enfermo puede presentar:

4.1. Estados oscilantes de conciencia, dificultando o anulando el proceso para tomar decisiones
La información, en estos casos, debe ser suministrada teniendo en cuenta las posibilidades de entendimiento por parte del paciente, y, en su defecto, recurrir a los parientes, que están llamados a decidir por aquél, proceder éste que sólo se justifica por el estado de necesidad que supone la incapacidad del enfermo para expresarse.80

4.2. Insanos declarados tales
La información en estos casos debe ser suministrada a sus representantes legales. Pero no debe descartarse que el consiguiente consentimiento pueda ser válidamente obtenido del paciente que transita por un intervalo lúcido, pues tratándose de la disposición de derechos personalísimos, en tal estado puede consentir o negar por sí -esto es, en forma suficiente la autorización, toda vez que las reglas de la capacidad de hecho no son idóneas para evaluar el consentimiento en estos casos81.

4.3. Menores de edad
Por ley N° 23.489, publicada en el Boletín Oficial el 22 de octubre de 1990, la República Argentina aprobó y ratificó la Convención sobre los Derechos del Niño, por lo que ésta forma parte del sistema jurídico nacional y con respecto al tema que nos ocupa, suministra pautas hermenéuticas claras. “Las disposiciones de la Convención ponen en claro que el niño deja de ser un incapaz a quien se debe auxiliar y rescatar benéficamente, dependiendo de la caridad del Estado y de la sociedad y pasa a ser considerado un sujeto cuyos derechos deben ser respetados por la familia, el estado y la Comunidad. Este cambio de paradigma requiere un esfuerzo por parte de todos los actores que deben cumplirla y reclamar su cumplimiento” 82.

Del juego armónico de los artículos 12, de dicha Convención que hace referencia a las implicancias del derecho de los niños a manifestar su opinión en asuntos que sean de su incumbencia, así como el derecho a ser escuchados en todo procedimiento en el que se diriman cuestiones que los afecten y el artículo 24 de la misma, se desprende que el menor, titular del derecho a las prestaciones de salud, tiene que ser oído y sus opiniones deben ser tomadas en cuenta en función de su edad y madurez. A ello se agrega que de acuerdo a lo dispuesto por el artículo 921 del Código Civil, a partir de los 14 años, la ley presume la existencia de discernimiento, su opinión cuenta y está llamado a expresar su consentimiento en lo atinente a la disposición de sus derechos personalísimos83.

¿Quién debería entonces, decidir por un menor?84 Al respecto, el Juzgado de Familia, Niñez y Adolescencia N° 2, de Neuquén, resolvió otorgar la autorización respetando la decisión de los progenitores de un menor que se encontraba en la etapa terminal de una enfermedad incurable85.

En otro fallo, donde una menor padecía de atrofia muscular espinal infantil, enfermedad que inexorablemente provocaría su muerte, la actora, madre de la menor, solicitó una medida cautelar con el fin de que se le ordene a los médicos del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, se abstengan de tomar cualquier medida o tratamiento con respecto a su hija, que implique un proceso de ventilación invasiva mecánica, a fin de evitar daños a la integridad física y dignidad de la menor86.

Consideramos, como excepción, que la opinión de los menores a partir de los 18 años y hasta la mayoría de edad, que se encuentren afectados de alguna enfermedad que mereciere una toma de decisión acerca de un tratamiento médico a recibir, debe ser escuchada por médicos, familiares y juez competente y tener carácter vinculante.

5. REGISTRACIÓN
En el tema de la registración, debemos distinguir entre las leyes que aceptan la forma escrita en sus más diversas variantes y además de la forma escrita requieren la registración del documento que contiene esta voluntad.

En cuanto a la inscripción, algunas leyes exigen ésta para su validez, y otras, en cambio, la inscripción lo es al solo efecto de su publicidad87. En los Estados Unidos, las legislaciones de Illinois, Dakota del Sur y Texas han resuelto el tema de la publicidad a través de la creación de un registro general que puede ser consultado por el médico aún telefónicamente o a través de medios informáticos y telemáticos88. Coincidimos con JORGE MANZINI en que, cuando el instituto en estudio tenga la suficiente divulgación, simplemente será posible hacerlo por medio del soporte informático.

El Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires, a través del Consejo Directivo, ha creado el denominado “Registro de Actos de Autoprotección”, primero en nuestro país. Éste se encuentra funcionando en su sede central de la Ciudad de La Plata, resultando ser el puntapié inicial para resolver las consultas que, fundamentalmente a los notarios, realizaban aquellas personas que deseaban dejar preestablecidas durante su capacidad, disposiciones inherentes a su persona o bienes. Este Registro estableció que sólo inscribirá, para manifestar esa voluntad, escrituras públicas, medio adecuado para dar seguridad y privacidad. La seguridad está garantizada por el documento en sí, el cual permite, a través de la publicidad, hacer valer su deliberada voluntad a la parte interesada, ya que las decisiones que tomare quedarán asentadas en este registro único, impidiendo, al mismo tiempo, la posible intervención de terceras personas que, de no estar registrado el documento, podrían modificarlo o hacer desaparecer dicha voluntad. La privacidad está garantizada porque sólo personas determinadas tendrán acceso al mismo89.

Recientemente, se ha creado el Registro de actos de autoprotección en el Distrito segundo correspondiente a la Ciudad de Rosario, Provincia de Santa Fe y también dependiente del Colegio de Escribanos de esa provincia, con lo cual, comenzamos a recorrer el camino hacia la meta final como es nuestra aspiración: la creación de un Registro Nacional de Voluntades Anticipadas o de Mandatos de Autoprotección.

6. PROYECTOS LEGISLATIVOS
La mayoría de los proyectos presentados van dirigidos, en su generalidad, a las personas ancianas. Entendemos que una persona, no necesariamente anciana, puede incapacitarse per se, ya sea por alcoholismo, droga adicción o enfermedades mentales, o por un hecho que no podemos tampoco predecir, como, por ejemplo, un accidente. Por lo expuesto, un futuro proyecto debe ir dirigido a toda persona que, sin haber alcanzado la vejez, pueda sufrir alguna de estas situaciones.

6.1. Proyectos de Ley, Senado de la Nación: por orden cronológico
6.1.1. Expediente 3146/2006: mandato de autoprotección Propuesta del senador MARCELO A. H. GUINLE: Incorporar el artículo 479
bis90. Fundamentos: hace un exhaustivo desarrollo del basamento legal del instituto, y en cuanto a la doctrina nacional, ha tenido en cuenta los trabajos elaborados por los Notarios NELLY TAIANA DE BRANDI y LUIS ROGELIO LLORENS.

6.1.2. Expediente N° S-715/05: voluntad anticipada y derecho penal Propuesta del senador LUIS A. FALCO, sobre la despenalización del cumplimiento de la declaración vital de voluntad91. 90 Fundamentos: también en este proyecto el autor hace referencia a los Notarios NELLY TAIANA DE BRANDI y LUIS ROGELIO LLORENS y se ha inspirado en ellos, al igual que a los Dres. RABINOVICH y BEKERMAN para el basamento en el campo de la biología92.

6.1.3. Expediente 4088/05: Voluntades anticipadas y testamento vital Propuesta de la senadora ADRIANA BORTOLOZZI de BOGADO. El presente proyecto de Ley tiene por título “Disposiciones anticipadas” o “Testamento de vida”93. Fundamentos: están basados en lo resuelto por la Corte de la Provincia de Buenos Aires, causa 85.627; en la Constitución Nacional; en la Convención Americana de Derechos Humanos; en SANTO TOMÁS DE AQUINO y en la Congregación para la doctrina de la Fe.

6.1.4. Expediente 3015-S-05: testamento vital Propuesta de la senadora SONIA M. ESCUDERO sobre la incorporación en el libro IV del Código Civil, Sección 1°, título 12, el cap. 4 bis sobre testamento vital94. Fundamentos: basados en la jurisprudencia nacional y en el derecho comparado.

6.1.5. Expediente N° 685/05: “Ley de relación médico paciente” Propuesta del senador Luis A. Falco sobre la relación médico-paciente95. Fundamentos: trata las investigaciones que sobre el tema realizaron los notarios TAIANA DE BRANDI y LUIS ROGELIO LLORENS.

6.2. Proyectos de Ley originados en la Cámara de Diputados de la Nación
6.2.1. Expediente N° 6242-D-06: “Declaración vital de voluntad de pacientes terminales o de muerte inminente” Propuesta de los diputados: LUIS A. GALVALISI, FEDERICO PINEDO, PABLO G. TONELLI, y JORGE R. VANOSSI96. Fundamentos: el proyecto se sustenta, fundamentalmente, en la Constitución Nacional, en el Pacto de San José de Costa Rica, y en el Derecho Comparado.

6.2.2. Expediente N° 1946-D-06: mandato de autoprotección. Incorporación del artículo 479 bis al Código Civil Propuesta del diputado JUAN JOSÉ ÁLVAREZ sobre la incorporación del art. 479 bis a nuestro ordenamiento97. Fundamentos: el mencionado proyecto que tuvo sanción en diputados por unanimidad, se basó en una ponencia presentada por Cristina Mourelle de Tamborenea98, sin que el diputado hiciera mención de la fuente, la cual “transcribió fielmente” en la primera parte de la propuesta99. No cita jurisprudencia ni otra doctrina.

6.2.3. Expediente 6872-D-04: mandato de autoprotección. Incorporación del artículo 479 bis al Código Civil Propuesta de las diputadas ADRIANA BORTOLOZZI de BOGADO, CELIA DE SARACENI, NÉLIDA M. PALOMO, STELLA MARYS PESO y MARTA OSORIO100. Fundamentos: El texto del artículo fue tomado de una ponencia presentada por las Dras. CRISTINA MOURELLE DE TAMBORENEA y GLORIA MARTINO, y aprobada por mayoría en el Congreso Nacional de Derecho Civil, realizado en Rosario, en el año 2003101, en el VIII Congreso Nacional y VII Latinoamericano de Derecho Privado, realizado en la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires, en homenaje al Dr. ROBERTO LÓPEZ CABANA, junio de 2001102; y también presentado por las mismas
autoras en las VI Jornadas de Derecho de Familia, Menores y Sucesiones, realizadas en Morón en el año 1999.

6.2.4. Expediente 3619/2006: voluntad anticipada Propuesta de los diputados EDUARDO GARCÍA, JORGE RIVAS, SERGIO BASTEIRO, HÉCTOR POLINO, y MARGARITA JARQUE103. Fundamentos: se asientan en la Constitución Nacional, en el Derecho Comparado y en las propuestas del Consejo Académico de Ética en Medicina; en la posición de la Iglesia Católica y en la de los Dres.
Especialistas en Bioética JOSÉ ALBERTO MAINETTI y JORGE LUIS MANZINI.

6.2.5. Expediente 0733-D-2005: testamento vital Propuesta de los diputados MARÍA MONTEAGUDO, MARGARITA JARQUE y JORGE RIVAS104. Fundamentos: se basan principalmente en el principio bioético de autonomía y en la encíclica “Evangelium Vital” de JUAN PABLO II.

6.2.6. Expediente 0557-D-04: voluntad anticipada. Observación Este proyecto fue nuevamente presentado, aunque ampliados sus fundamentos como expediente 3619-D-2006, al cual nos remitimos.

6.2.7. Expediente 1823-D-01: testamento vital Propuesta de los diputados GUSTAVO CARDESA, ALFREDO VILLALBA, RAMÓN
TORRES MOLINA y FEDERICO SOÑEZ, está basada en los mismos aspectos legales que sugiere el expediente 0733-D-2005. Fundamentos: también basados en el principio bioético de la autonomía, y el no uso de los medios extraordinarios que conllevan al“encarnizamiento terapéutico”. No hacen mención a doctrina y jurisprudencia.

6.2.8. Expediente 2517/96. Incorporación del artículo 475 bis al Código Civil Propuesta presentada por el diputado JULIO A. SAN MILLÁN105.

6.3. Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires
6.3.1. Expediente 1087-D-2005: Voluntad anticipada 106. Fundamentos: se funda en fallos jurisprudenciales de la Corte de la Provincia de Buenos Aires y del Juzgado Criminal y Correccional de Transición N° 1, del Departamento Judicial de Mar del Plata a cargo del Dr. PEDRO F. HOOFT. Se menciona la creación del Registro de Actos de Autoprotección por parte del Colegio de Escribanos de la Provincia de Buenos Aires.

6.4. Otros proyectos
Con anterioridad a los proyectos hasta aquí mencionados, cabe recordar que en la primera mitad del año 1996 ingresaron a la Cámara de Diputados de la Nación, dos proyectos de ley relativos a los derechos de los enfermos terminales, en los cuales se planteaba la posibilidad de que se suspendieran las alternativas terapéuticas y se los dejara morir107.

6.4.1. Proyecto en la Legislatura de Córdoba
Por iniciativa del diputado socialista MARTÍN LUQUE, existe una propuesta para que los mayores de edad en pleno goce de sus facultades mentales, puedan manifestar anticipadamente los tratamientos a los que no aceptan ser sometidos si algún día padecen una enfermedad terminal o se encuentran en estado vegetativo persistente y no pueden expresarse108.

6.4.2. Proyecto de ley de Mendoza
Propuesto por el Escribano. PABLO A. MARINO, Colegio Notarial de Mendoza. En sus aspectos más destacados, dispone: que a los efectos de esta ley, se entiende por “derecho de autoprotección” al derecho de efectuar disposiciones y estipulaciones para el supuesto de eventual propia incapacidad.109

7. DIFUSIÓN DE LA FIGURA
Las situaciones de incapacidad y discapacidad deben merecer por parte de legisladores y doctrinarios, la atención especial que el tema merece. Las normas que ya se han aprobado o los proyectos que se intentan aprobar, responden a políticas asistenciales o de protección jurídico patrimonial, pero consideramos que la promoción de la autonomía personal debe poder llegar a todos los rincones de nuestro país y para ello es necesario lograr una correcta y efectiva difusión del instituto. Por lo expuesto y sobre la difusión o publicidad del tema, proponemos:
1. En primer lugar consideramos que el notario tiene la misión de difundir entre sus requirentes la bondad del instituto.
2. Los Colegios de Escribanos hacen propaganda radial y televisiva ¿Por qué no aprovechar la oportunidad de hablar en estos medios de esta nueva figura?
3. Realizar cursos de capacitación e información, organizados por Colegios de Escribanos, Colegios médicos y de otros profesionales relacionados con el tema.
4. Charlas informativas destinadas a la población en diferentes instituciones como por ejemplo podrían ser los Colegios de Abogados u otras asociaciones profesionales, escuelas secundarias, institutos terciarios, universitarios, parroquias, centros de jubilados o tercera edad, etc.
5. Tambien entendemos que es de buena práctica para su difusión, la iniciativa adoptada por el Tribunal de Familia N° 2 de la Ciudad de Mar del Plata, quien, cuando recibe una tramitación de insania o alguna de las causales previstas en el art. 152 bis del Código Civil, se oficie a los Registros de Actos de Autoprotección a efectos de conocer si la persona involucrada ha realizado algún acto de disposición. Esta medida debería ser extensiva a todos los departamentos judiciales donde se cuenta con registraciones de este tipo de documentos.
6. Contar con un servicio “on line”, en un futuro, a nivel nacional. El mismo debería ir dirigido a las instituciones médicas públicas y privadas, dejando establecido quién debería ser el o las personas autorizadas para hacer uso del servicio.

7. Debería, además, implementarse la portación de una credencial que informe la existencia de directivas anticipadas.
8. Crear Registros en todas las Provincias y uno a nivel nacional que entendemos debería depender del Consejo Federal del Notariado, el que regulará y agrupará a los registros provinciales para brindar mejor y más actualizada información.
9. Difusión en los centros de salud a través de boletines informativos, como por ejemplo el boletín que publica la University of Arkansas for
Medical Sciences, en el cual informa a los pacientes y/o familiares todo lo relativo a la cuestión de fondo, forma y uso de las disposiciones médicas anticipadas.

8. PONENCIA
A) De lege ferenda proponemos: denominación, forma y fondo del instituto
8.1. Denominación
Hemos encontrado en el estudio de este instituto la utilización de distintas denominaciones como: directivas anticipadas para la propia incapacidad, actos de autoprotección; mandato de autoprotección; autotutela; autocuratela, etc. siendo este último, el que consideramos el más apropiado, teniendo en cuenta que la curatela es la figura de representación para los incapaces mayores de edad, conforme a los artículos 468, 469 y concordantes del Código Civil; y dado que la figura en estudio tiene justamente ese objetivo, entendemos que es el que más se adapta, sobre por ejemplo, tutela, que está dirigido a los menores.
8.2. Forma
Necesariamente debe formularse por escrito, sin formalidades rigurosas, pero sí con la seguridad que otorga la escritura pública, ya que sabemos que a través de ella se garantiza: la fecha cierta y autenticidad del documento; por la intervención de un profesional del derecho, como es el Escribano, que da fe de los hechos, declaraciones y convenciones que ante él ocurran; la seguridad de los documentos ante la posibilidad de alteración, pérdida o sustracción. Hemos contemplado también, el supuesto de personas carecientes, proponiendo para ellos un procedimiento judicial, como por ejemplo la información sumaria, o ante un juzgado de paz.
8.3. Cuestiones de fondo
8.3.1. Mandatarios o representantes – Sustitutos
Consideramos que se debe nombrar un representante y no un mandatario pues el mandato estará plasmado en el documento. El mandato es el contrato por el cual una parte da poder a otra y ésta acepta, para que lo represente al efecto de ejecutar en su nombre y por su cuenta un acto jurídico o una serie de ellos. La representación es un elemento esencial, pero puede haber representación sin mandato como en el caso de los representantes legales; o un mandato sin representación como lo es el mandato oculto. Por lo tanto, la representación es siempre el género caracterizado por la actuación por cuenta ajena, mientras que el mandato representativo surge como una de sus especies.110 En principio, el mandato no requiere de formalidades, en cambio el documento que se generará con las directivas, sí las va a requerir, actuando el representante en nuestro nombre a diferencia del oculto. En cuanto a la posibilidad de nombrar sustitutos, creemos necesario nombrar varios representantes con indicación de orden de actuación, a los efectos de ser tenidas en cuenta por el juez actuante. Además, deberá ser vinculante para el juez, a la hora del discernimiento del curador, aquella/s situaciones donde el otorgante expresamente manifieste su voluntad de excluir a determinada o determinadas personas.
8.3.2. Capacidad
Para otorgar el instrumento que contiene las directivas estamos contestes que la edad requerida es la de 21 años. En cambio, para ser
representante, aplicamos la normativa dispuesta por el artículo 1897 del C.C.
8.3.3. Plazo. Revocabilidad
Entendemos que no es conveniente estipular un plazo de vigencia a la directiva, ya que dicho término podría vencerse por distintas circunstancias de la vida, sin ser advertido, corriéndose el riesgo de quedar desamparados por la existencia del mismo. Podría darse el supuesto de que la directiva dada, quedara desactualizada al llegar la hora de aplicarla, ya que, lo que hoy es extraordinario, en unos años puede ser terapia segura y eficaz. Para el supuesto, proponemos la intervención del Comité de Bioética. En cuanto a la revocabilidad, podrá ser ejercida por el otorgante, durante su capacidad, antes o después de la incapacidad111.
8.3.4. Oposición de familiares
Coincidimos con BIDART CAMPOS en que se deben respetar “…las decisiones personales, el propio plan o proyecto de vida, que cada cual elige para sí, en la medida que no perjudique a terceros, ni afecte el bien común; la intimidad y la privacidad… es un aditamento de la dignidad, de manera que, … el principio de autonomía personal se halla unido indisolublemente a la dignidad”. “¿Son los demás o es el Estado quien debe cuidar mi salud y mi vida, disponiendo qué terapia tengo que asumir, aunque sea contraria a mi voluntad? … Sería un paternalismo defectuoso disfrazado de benevolencia”. 112 El conflicto debe ser resuelto a favor del paciente cuando éste manifieste
su voluntad en forma inequívoca, para morir dignamente, aunque sea difícil para la familia, ya que se ven involucrados sentimentalmente, nublando su decisión por su subjetividad. Las condiciones para la validez y eficacia de estas declaraciones son que se hayan efectuado en plena capacidad del otorgante y con acabada información sobre el contenido y consecuencias. La cuestión está en qué bien jurídico es el protegido o tutelado y el interés individual, ya que ahí está el límite a la admisión o el rechazo de las decisiones personales.
8.3.5. Situación especial de la mujer embarazada
Estamos de acuerdo con la mayoría de la doctrina que en los casos de embarazo, queda “en suspenso” la posibilidad de hacer uso de todo tipo de manifestaciones que puedan poner en riesgo la vida del nasciturus.
8.4. Contenido del documento
8.4.1. Consideramos que el documento debe ser redactado en forma clara, precisa e inequívoca acerca del alcance y límites de los tratamientos médicos y de la voluntad, que no dé lugar a dudas, ni ser objeto de debate acerca de su interpretación.
8.4.2. Límites a las declaraciones
¿Hasta dónde el otorgante puede oponerse a recibir asistencia médica? Entendemos que la respuesta a este interrogante está dada en la distinción entre medios terapéuticos ordinarios o extraordinarios -también llamados proporcionados o desproporcionados-, con relación al resultado que pueda esperarse según las condiciones del enfermo. En cada caso, se deberán valorar los medios, teniendo en cuenta el tipo de terapia, grado de dificultad, riesgos, posibilidades de aplicación y resultados a lograr.
8.4.3. Cláusula de eximisión de responsabilidad
Difundir la inclusión en el documento de una cláusula por la que se exima de responsabilidad a los profesionales médicos y a los representantes del incapaz, por el cumplimiento de la voluntad de este último.
8.4.5. Fundaciones tutelares Contemplamos también la posibilidad de que una persona jurídica pueda ejercer la función de curador en virtud del desarrollo que está teniendo esta figura, como lo expusiéramos en el punto 2.5.3.1.
8.5. Casos urgentes
Esta normativa no resulta de aplicación para situaciones de urgencia, ya
que el instituto en estudio es corolario de un proceso de información y
decisión que concluye con la convicción expresada por el otorgante en el
documento.
8.6. Administradores de la medicina
Se deben adoptar las medidas necesarias para que las manifestaciones de voluntad anticipadas no se vean condicionadas por las empresas de cobertura médica, prepagas, obras sociales, etcétera.
8.7. Aspectos procesales
Desde lo procesal, insistir en que no se nombre tutor o curador provisorio, no sólo por el principio de economía procesal, sino también por el costo que representa para el patrimonio del incapaz, nombrándose directamente al designado por el otorgante.
8.8. Aspectos patrimoniales
A veces las declaraciones de vida y muerte digna pueden acompañarse con disposiciones patrimoniales y, entre ellas consideramos eficaces los institutos del fideicomiso, las hipotecas revertidas o las donaciones con cargo, entre otros. No ha sido nuestro objetivo el desarrollar los contratos que sustenten patrimonialmente las decisiones o directivas dadas en el documento en estudio.
B) De lege lata, proponemos
1. Proponemos la incorporación del artículo 479 bis al Código Civil, el que rezaría: “Las personas mayores de edad, en previsión de su eventual incapacidad, podrán designar por escritura pública un representante y uno o más sustitutos para el supuesto que el nombrado en primer término no quiera o no pueda aceptar. Promovida la demanda de insania o inhabilitación, el juez deberá tener en cuenta esta manifestación de voluntad a los fines de designar curador”.
2. Auspiciamos la modificación del artículo 1963 del Código Civil, pues no podemos seguir respaldándonos en las conclusiones de las Jornadas Marplatenses de 1995, donde en la Comisión N° 1 sobre “La representación en los actos jurídicos”, se resolvió de lege ferenda “…4. Es conveniente prever la vigencia de la representación después de la incapacidad del sujeto cuando ha sido conferida en previsión de la propia incapacidad”. La recomendación no fue de lege lata. Debiendo quedar redactado de la siguiente manera: “Artículo 1963: El mandato se acaba: 1°. Por la revocación del mandante; 2°. Por la renuncia del mandatario; 3°. Por el fallecimiento del mandante o del mandatario; 4°. Por incapacidad sobreviniente al mandante o mandatario. Este inciso no será de aplicación en los supuestos de haberse otorgado documentos que contengan directivas de autoprotección”.

9. CONCLUSIÓN
Nuestra síntesis sobre el tema, coincide con la posición adoptada por la “Sagrada Congregación para la Doctrina de la Fe”, que en su declaración sobre la eutanasia y el uso proporcionado de los medios terapéuticos, el 5 de mayo de 1980, emitió un documento que posteriormente fue aprobado por Juan Pablo II, donde sostiene “Es muy importante hoy día proteger, en el momento de la muerte la dignidad de la persona humana y la concepción cristiana de la vida contra un tecnicismo que corre el riesgo de hacerse abusivo… el uso de los medios terapéuticos puede plantear a veces algunos problemas. Tomar decisiones corresponderá en último análisis a la conciencia del enfermo o de las personas cualificadas para hablar en su nombre, o incluso de los médicos a la luz de las obligaciones morales y de los distintos aspectos del caso… ¿Pero se deberá recurrir, en todas las circunstancias a toda clase de remedios posibles?… Ante la inminencia de una muerte inevitable, a pesar de los medios empleados, es lícito en conciencia tomar la decisión de renunciar a unos tratamientos que procurarían únicamente una prolongación precaria y penosa de la existencia, sin interrumpir, sin embargo, las curas normales debidas al enfermo en casos similares”.113

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